Рак в большинстве случаев можно вылечить, что доказывает мировая практика. Российский же опыт показывает совсем иное: тем, у кого обнаружили злокачественное новообразование, приходится бороться за себя, отстаивая гарантированное государством каждому гражданину право на диагностику и лечение, в том числе на получение лекарств, на уход и заботу. О защите прав онкологических больных и о том, как победить рак, рассказал в интервью корреспонденту РИА Новости Ирине Зубковой председатель исполнительного комитета «Движение против рака», член совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ Николай Дронов.
— Николай Петрович, какие именно права онкобольных нужно защищать?
— Больше всего спорных ситуаций возникает из-за отказа в лекарственном обеспечении или из-за несвоевременного обеспечения лекарствами. Людям со злокачественными новообразованиями они положены бесплатно. Но ведь наше государство много чего декларирует. Надо, чтобы наши граждане поняли: бесплатного ничего не бывает, за все кто-то платит.
В частности, помощь онкологическим больным финансируется из бюджета региона, в котором они живут, — области, края или республики. Исключение — федеральные онкологические центры, где оказывается высокотехнологичная помощь: там лечение покрывается из федерального бюджета.
Самая большая беда нашей системы здравоохранения — нехватка ресурсов. Чтобы вылечить всех больных, денег необходимо гораздо больше, чем мы имеем сейчас. Если в бюджете есть, условно говоря, сто тысяч рублей на лечение онкологических больных, и по текущим ценам на них можно вылечить двадцать человек, а вылечить нужно двести, то что произойдет? Двадцать больных необходимым качественным лечением обеспечат. Нетрудно догадаться, какие люди составят когорту счастливчиков. Остальных либо будут лечить дешевыми препаратами и использовать самые простые, тривиальные схемы терапии, либо им будут рассказывать: «Подождите, постойте в очереди, скоро придет лекарство…» или «Да у вас не такая страшная стадия заболевания, можно пока подождать…». Такого рода комментарии от организаторов здравоохранения пациенты слушают повсеместно, за исключением некоторых относительно благополучных регионов.
— За счет чего благополучных?
— Во-первых, благодаря правильному управлению. Во-вторых, за счет объема ресурсов. Например, в Московской области средств на лекарства выделяется достаточно, но с точки зрения обеспеченности пациентов противоопухолевыми препаратами это самый проблемный регион. Такого количества жалоб, как из Подмосковья, к нам не приходит ниоткуда. По всей видимости, там сложности с грамотным координированием закупки, логистики, контроля доведения препаратов до пациентов.
В Москве, Красноярском крае, Самарской области, Ханты-Мансийском автономном округе средства на препараты выделяют, там ситуация более или менее благополучная. А в большинстве регионов денег просто физически не хватает, поэтому лекарства назначают не всем. Детей и стариков лечить невыгодно, они же не являются источниками генерирования добавленной стоимости - это «нетрудовые ресурсы». Такой вот экономический цинизм. Получается, что обеспечить всех нуждающихся в том объеме, который государство нам гарантирует, оно же само и не может.
— Каковы другие проблемы?
— Очень много жалоб связано с непрозрачностью функционирования системы медико-социальной экспертизы. Одного человека с неким онкологическим диагнозом признают инвалидом, а второму, с точно таким же диагнозом, отказывают и не могут внятно объяснить причину, хотя и должны это делать. Он пытается жаловаться, пишет во все инстанции, просит мотивировать. Однако вся проблема в том, что у нас нет четких медико-экспертных критериев признания лица инвалидом, деятельность ведется непрозрачно, ясности нет.
На самом деле далеко не каждый онкологический больной должен быть признан инвалидом, если только болезнь не в последней стадии. Рак уже давно не приговор, в последние 15-20 лет его успешно лечат, большинство пациентов потом возвращается к нормальной жизни, к работе. Но людям этого никто не объясняет. Более того, система финансирования такова, что на местах выгоднее признать человека инвалидом: тогда на его лечение деньги можно будет брать из федерального бюджета — через Пенсионный фонд. Так что чем больше инвалидов, тем легче региональному бюджету. Потому выигрышнее не лечить людей как следует, а доводить до инвалидности.
— Оздоравливают ли онкобольных в санаториях?
— У врачей нет единого мнения по этому вопросу. На южные курорты, на солнце онкологическим больным нельзя, а в сосновый бор можно, и есть множество процедур, показанных выздоравливающим. К тому же им нужна не только медицинская, но и медико-социальная реабилитация, психологическая помощь, содействие в возвращении к нормальной жизни. Системе помощи онкобольным необходимы медицинские, клинические психологи, психотерапевты.
Знаменитости, победившие рак Знаменитая голливудская актриса Анджелина Джоли перенесла серьезную операцию - мастэктомию (удаление молочной железы), чтобы предотвратить риск развития рака груди.Мы как общественная организация консультируем пациентов и их родственников, помогаем справиться со сложными психологическими ситуациями, возникающими в связи с болезнью, организуем разнообразные мероприятия с целью моральной поддержки, рассказываем о том, что в настоящее время доступно для граждан, каковы современные достижения медицинской науки. У нас много примеров успешной борьбы с болезнью, люди делятся своими жизненными историями. Но ни один институт гражданского общества не может заменить институты государства. У нас разные функции.
То же самое относится и к паллиативной помощи. Неизлечимо больным также необходимо помогать: снимать боль, облегчать страдания, организовывать достойное дожитие. Этот вид медицины стал фигурировать в нашем законодательстве сравнительно недавно, и здесь еще много проблем. В частности, по непонятным причинам в систему паллиативной помощи не попали хосписы.
— Что делать, если поставлен диагноз, но лечение не удается получить?
— В такой ситуации необходимо, не откладывая, идти к руководителю медучреждения, в департамент или министерство здравоохранения региона, в Росздравнадзор. В особо сложных случаях помогают обращения в прокуратуру или в следственные органы с требованием возбудить уголовное дело. Недавно к нам обратилась тридцатилетняя девушка, которой был поставлен диагноз «злокачественное новообразование молочной железы» третьей стадии. Она четырежды просила у гинеколога дать направление к онкологу, а врач не давала. Это не просто верх непрофессионализма, а еще и деяние, содержащее признаки уголовно наказуемого преступления: неоказание помощи больному, бездействие.
Основная проблема — время начала лечения. Допустим, диагноз поставлен в марте, а бюджет здравоохранения региона утвержден еще в сентябре предыдущего года, и там денег на лечение нового пациента не предусмотрено. Почему у нас такое планирование, непонятно. Пока система «увидит» пациента, пока она включит его в учет, проходит время, в течение которого он лечения не получает. Остается только писать во все инстанции и настойчиво добиваться госпитализации.
— Может ли наше здравоохранение помочь всем, кто нуждается в лечении, чтобы пациентам не приходилось обращаться в благотворительные фонды?
— Да. Уж детей-то вылечить точно можно, на это у государства деньги есть, и если этого не происходит, то это все та же проблема неэффективного управления средствами. Я всегда был категорически против сбора денег в помощь больным. Государственные гарантии должны быть наполнены деньгами, а не люди должны собирать средства на свое лечение. Правда, некоторые заявляют: «У нас я не хочу лечиться, хочу в Германии». Вот если пациента могут вылечить в России, а он хочет за границу — это уже другое дело. Терапевтический результат не зависит от улыбок врачей, от наличия в палате телевизора и холодильника. Необходимые медицинские технологии существуют и у нас, а вот если хочется дополнительного сервиса в израильской больнице, то за это нужно платить. Есть смысл задуматься и о добровольном медицинском страховании, чтобы диагноз не застал врасплох и не пришлось продавать последнее имущество, чтобы вылечиться.
Благотворительные фонды делают большую, важную работу, но государство не заменят.
— Какие государственные меры помогут справиться с раком?
— Чтобы диагностика была более ранней, нужно повышать квалификацию и образовательный уровень врачей первичного звена: терапевтов, врачей общей практики, гинекологов, стоматологов. Но главное — нужно сформировать у граждан ответственное отношение к своему здоровью. И, думаю, нужны материальные стимулы. Человек должен платить за нездоровый образ жизни. У нас система ОМС с человеком никак не связана, взносы платят работодатели. А вот если бы курящий, пьющий платил бы со своей зарплаты отчисления в два раза больше, чем обычный человек, который не пьет и не курит, то он бы уже, наверное, начинал задумываться.
Почему у нас органы управления здравоохранением не популяризируют здоровый образ жизни? Почему спортивные объекты малодоступны? Спортом можно заниматься только за деньги, платить которые далеко не все могут себе позволить. Почему телевидение и другие СМИ не делают ничего для формирования в обществе нетерпимого отношения к факторам риска для здоровья? У нас огромное потребление табака в стране, неумеренное потребление алкоголя. Табачный дым — общепризнанный канцерогенный фактор. Мы много лет предлагаем не просто увеличить акцизы на табак и алкоголь, но пустить полученные средства целевым образом на помощь онкологическим пациентам. Пока что успеха не достигли, но дело сдвигается с мертвой точки.
Надо понимать, что никто за нас наши проблемы решать не будет. В Татарстане, Красноярском крае и в некоторых других регионах врачам, которые выявили злокачественное новообразование на ранней стадии, платили стимулирующие надбавки. Очень хороший пример, ведь людей в нашей стране, кроме денег, ничего не волнует. Значит, и правильное отношение к здоровью нужно формировать экономическим путем, разработкой грамотных экономических стимулов добросовестного отношения к здоровью, которое в принципе цены не имеет.
ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ Николай Петрович Дронов Председатель Исполнительного комитета МОД «Движение против рака» Николай Петрович Дронов Председатель Исполнительного комитета МОД «Движение против рака» Авторы: Н.П.Дронов, Л.С.Москвина - ответственный секретарь Отделения Общественного совета по защите прав пациентов при территориальном органе Росздравнадзора по г. Москве и МО
Описание Школы пациентов Общественно-полезный социально значимый информационно-просветительский Общественно-полезный социально значимый информационно-просветительский проект по информированию пациентов, страдающих злокачественными новообразованиями (ЗНО), и их близких, всех заинтересованных лиц о современных достижениях медицинской науки и клинической практики в области онкологии. Уникальная система обмена достоверной информацией Уникальная система обмена достоверной информацией между пациентами, медицинскими работниками, организаторами здравоохранения, медицинскими организациями, экспертами и представителями органов государственной власти всех уровней и местного самоуправления о наиболее эффективных и современных методах профилактики, диагностики и лечения ЗНО и о способах обеспечения доступности этих методов в РФ
Описание Школы пациентов Для онкологических пациентов и их родственников с участием специалистов ведущих профильных медицинских учреждений, представителей органов управления здравоохранения, общественных организаций, психологов и юристов. Практикующие врачи информируют участников «Школы» о современных методах лечения рака, методах диагностики онкологических заболеваний, системе реабилитационных мероприятий. Юристы разъясняют правовые и юридические аспекты, связанные с получением инвалидности, бесплатного лечения взаимодействия с работодателем, органами социальной опеки. Не менее важным блоком «Школы» является участие психолога, который рассказывает больным, их родственникам и близким как не сломаться, выстоять и бороться за лучшее качество жизни.
Цели и задачи Школы пациентов Формирование у пациентов стойкой и осознанной приверженности к научно- обоснованным и клинически проверенным методам профилактики, диагностики, и лечения ЗНО, а также реабилитации, содействие комплаентному отношению пациентов к врачебным назначениям. Выявление и обобщение наиболее частых вопросов медицинского характера, волнующих пациентов и их родственников, ответы на которые будут даны ведущими медицинскими экспертами – лидерами общественного мнения, передовыми учёными и клиническими практиками. Профессиональная психологическая поддержка пациентов с ЗНО и их близких, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. Выявление и практическая помощь профессиональных медицинских юристов в разрешении проблем юридического характера, связанных с получением бесплатных лекарств, специализированной и первичной медицинской помощи онкологическими пациентами в системе государственных гарантий бесплатного получения гражданами медицинской помощи.
Цели и задачи Школы пациентов современных методах лечения ЗНО различных нозологических форм; методах диагностики онкологических заболеваний, проводимых как для постановки первичного диагноза, так и в процессе верификации диагноза и определения тактики лечения; принципах проводимого лечения; процедурах подготовки, проведения и последующих действий при диагностических и лечебных процедурах; том, как вести себя и что делать при возникновении побочных эффектов от химиотерапии или иных методов терапии ЗНО; юридически значимых аспектах, связанных с получением инвалидности, бесплатного лечения и лекарств, взаимодействия с работодателем, органами управления здравоохранением и социальной защиты населения и т.п.; правильного отношения к нетрадиционным методам лечения. Информирование пациентов и их родственников о:
Цели и задачи Школы пациентов Вовлечение потенциальных активистов и волонтёров для участия в общественно-полезной и социально-значимой деятельности ДВИЖЕНИЯ, пополнение рядов участников ДВИЖЕНИЯ из числа пациентов, их родственников, медицинского персонала, социально активных граждан. Сбор и последующее вручение коллективных обращений, отражающих нужды пациентов с ЗНО, к организаторам здравоохранения, руководству региональных и федеральных органов власти, ответственных за политику государства в сфере охраны здоровья граждан Содействие защите прав и охраняемых законом интересов пациентов с ЗНО.
Взаимодействие с органами здравоохранения Принцип приоритета интересов пациента при оказании медицинской помощи органы государственной власти РФ и субъектов РФ, органы местного самоуправления, осуществляющие полномочия в сфере охраны здоровья, и медицинские организации в пределах своей компетенции взаимодействуют с общественными объединениями, иными некоммерческими организациями, осуществляющими свою деятельность в сфере охраны здоровья. (ч. 2 ст. 6 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от г. 323-ФЗ). Конструктивное взаимодействие с федеральными и региональными органами управления здравоохранением и администрациями профильных медицинских организаций различной ведомственной принадлежности и форм собственности, основанное на общечеловеческих ценностях и гуманитарном характере взаимных контактов
2000 - Слушателей приняло участие > 60 125 - Городов участников - Пациентов получили персональные консультации * Все данные за 2013 год" title="Результаты Школ пациентов 162 - Очных и онлайн Школы пациентов* > 2000 - Слушателей приняло участие > 60 125 - Городов участников - Пациентов получили персональные консультации * Все данные за 2013 год" class="link_thumb"> 8 Результаты Школ пациентов Очных и онлайн Школы пациентов* > Слушателей приняло участие > Городов участников - Пациентов получили персональные консультации * Все данные за 2013 год 2000 - Слушателей приняло участие > 60 125 - Городов участников - Пациентов получили персональные консультации * Все данные за 2013 год"> 2000 - Слушателей приняло участие > 60 125 - Городов участников - Пациентов получили персональные консультации * Все данные за 2013 год"> 2000 - Слушателей приняло участие > 60 125 - Городов участников - Пациентов получили персональные консультации * Все данные за 2013 год" title="Результаты Школ пациентов 162 - Очных и онлайн Школы пациентов* > 2000 - Слушателей приняло участие > 60 125 - Городов участников - Пациентов получили персональные консультации * Все данные за 2013 год"> title="Результаты Школ пациентов 162 - Очных и онлайн Школы пациентов* > 2000 - Слушателей приняло участие > 60 125 - Городов участников - Пациентов получили персональные консультации * Все данные за 2013 год">
Результаты Школ пациентов Увеличение числа пациентов, обладающих достоверной информацией о профилактике, диагностике и лечении ЗНО, а также о реабилитации после проведённого лечения. Повышение у пациентов комплаентности (приверженности) к врачебным назначениям и осведомлённости о порядках оказания и стандартах медпомощи, а также современных клинических рекомендациях Повышение осведомлённости пациентов и их близких о государственных гарантиях в сфере охраны здоровья, содействие защите прав онкологических и онкогематологических пациентов на гарантированный и своевременный доступ к эффективным и современным, в т.ч. инновационным, методам диагностики и противоопухолевой терапии, включая доступ к современным противоопухолевым препаратам и реабилитационным процедурам. Формирование аргументированных и обоснованных коллективных предложений для совершенствования системы здравоохранения РФ. Содействие реализации принципа приоритета интересов пациента при оказании медицинской помощи; Содействие реализации принципа доступности и качества медицинской помощи. Повышение доступности современных противоопухолевых препаратов для онкологических и онкогематологических пациентов.
Польза и значимость Школ пациентов При взаимодействии с: НП «Равное право на жизнь; Росздравнадзором и его территориальными органами; Администрациями медицинских, профильных учебных и научно- медицинских организаций; Общественными, правозащитными и медицинскими некоммерческими организациями и др. Формирование у пациентов осознанной приверженности к научно-обоснованным методам профилактики, диагностики, и лечения ЗНО Повышение информированности, профессиональная психологическая поддержка, правовая и социальная защита пациентов, оказание юридической помощи Сбор и вручение коллективных обращений к руководству здравоохранения и государственных органов власти Вовлечение активистов и волонтёров для участия в общественно-полезной и социально-значимой деятельности ДВИЖЕНИЯ
Предложения Письмо Минздрава России региональным органам управления здравоохранением с рекомендацией о целесообразности и полезности проведения Школ пациентов в регионах с обязательным привлечением к их проведению профессиональных и пациентских организаций Дальнейшее совершенствование правового регулирования: Порядки, Стандарты, номенклатура МУ, повышение качества юридической техники ведомственных нормативных актов, унификация Грантовая, информационно-ресурсная и административно- организационная поддержка социально-ориентированных некоммерческих организаций в организации и проведении Школ пациентов
Вопросы, связанные с доступностью онкологической помощи, стоят остро во всех российских регионах. Помочь в них разобраться и вынести на федеральный уровень помогает проект «Главная дорога».
Один из его участников - председатель исполнительного комитета МОД «Движение против рака», член общественного совета при Минздраве РФ Николай Дронов .
В зоне риска
Лариса Щербинина, «АиФ. Здоровье»: Николай Петрович, когда и зачем появился проект «Главная дорога»?
Это национальный некоммерческий проект. Стартовал он в феврале прошлого года. В нашем полку - эксперты различных областей медицины. Каждый, так или иначе, изучает вопросы, связанные с неинфекционными заболеваниями, в частности с онкологическими. Злокачественные новообразования - вторая по значимости причина смерти в России и мире. Это очень серьезная социальная и демографическая проблема, так как в зоне риска - люди трудоспособного возраста. Именно они и составляют человеческий капитал государства. В российские регионы мы приезжаем, чтобы за круглым столом вместе с представителями государственных и общественных организаций обсудить возникающие на местах проблемы. Содействуем в разработке «дорожных карт» развития регионального здравоохранения. Наши эксперты помогают разобраться в каких-то правовых аспектах, обсудить вопросы доступности онкологической помощи. Ведь не все проблемы можно решить на местном уровне.
- Что вы можете сказать о тех конференциях, которые уже провели в ряде городов России?
Отрадно, что такие встречи не носят формальный характер. Зачастую в них принимают участие квалифицированные кадры, поднимающие действительно острые, непридуманные вопросы. Как правило, мы видим, что у людей есть потребность получать консультации, методическую и юридическую помощь. Некоторые пожелания адресуют конкретно в федеральные структуры.
Мы не ждем сиюминутного эффекта от таких встреч. Ведь трудности системы здравоохранения прежде всего связаны с общеэкономическим уровнем развития страны. Несмотря на то, что за последние 7-8 лет были отпущены колоссальные средства на реализацию ряда федеральных приоритетных проектов в сфере охраны здоровья. Таких денег не выделялось ни во времена императорской России, ни в советские годы.
Но сегодня мы видим, что остались общие для всей страны проблемы. В первую очередь они касаются нехватки ресурсов для развития отрасли, невысокого качества управленческого персонала и реабилитации пациентов.
- Неудивительно, что россияне стараются ехать лечиться в Европу…
Мнение, что в Европе лучше, - пропагандистский штамп. Наверное, там лучше в каком-то морально-этическом плане, в отношении культуры обслуживания. А технологии и специалисты у нас не отстают.
Бюрократическая карусель
Николай Петрович, вы занимаетесь правовыми вопросами в некоммерческом партнерстве «Равное право на жизнь» и в общественной организации «Движение против рака». С какими жалобами к вам чаще всего обращаются?
Письма и звонки в чем-то схожи у всех граждан России. Приведу лишь некоторые примеры. Человеку показан определенный лекарственный препарат. Но он дорого-стоящий, и в целях экономии ему назначают более дешевый, но менее эффективный. Или пациенту уже выписано лекарство, но он не может получить его в аптеке, так как оно не закуплено органом управления здравоохранения региона… Пациенты жалуются в выше-стоящие инстанции, вопрос «берут на контроль». Так называемая бюрократическая карусель настолько оттягивает время, что порой бывает уже и поздно лечить.
Случаев кощунственного отношения к пациентам немало. Районный врач, заподозрив у пациента злокачественное образование в легких, направил его в областную больницу к пульмонологу, а не к онкологу. Хотя в таком случае должен был направить в областной онкодиспансер. Видимо, расчет был на то, что с таким заболеванием долго не живут.
Некоторые сталкиваются с проблемой лекарственного обеспечения из-за того, что, будучи на инвалидности, отказались от социального пакета. Мы своим пациентам всегда рекомендуем не делать этого. Ведь 900 рублей, которые они получат взамен лекарств, никогда не решат онкологических проблем. Зато такая замена очень выгодна для государства: мол, отдали деньгами и ничего не должны.
- Насколько я понимаю, тема лекарственного обеспечения больных стоит сегодня очень остро?
Обеспеченность полноценными лекарственными препаратами по стране колеблется от 10 до 70%. Исключая регионы-доноры. Это общенациональная проблема: мы не имеем достаточного количества качественных отечественных лекарств, а зарубежные безумно дороги.
Российское законодательство предполагает, что вся специализированная помощь - расходные обязательства регионов. Но ресурсные возможности у всех разные. Бывает, что врачи отказывают в адекватном современном лечении из-за скудности финансирования. Допустим, в бюджете области заложено 200 тыс. рублей на лечение онкологических заболеваний. Реально их хватит только на 20 человек, а нуждаются в лечении 100! И дальше начинается эквилибристика - поиск «социально значимых» пациентов. В первую очередь обслуживают тех, у кого есть связи и знакомства. На задний план отходят подобные какой-нибудь бабе Фросе, которая в возрасте и за которую никто не просил…
Не сидеть сложа руки
- Интересно, какие регионы больше всего жалуются?
Из половины обращений в прошлом году - жители Московской области. Вообще жители ЦФО меньше жалуются, чем, например, граждане из южных регионов или Поволжья. Но это не говорит о том, что у них все хорошо. Люди искренне верят: если они не будут жаловаться, то их будут лечить. Это иллюзия. Если права человека нарушаются, то они будут нарушаться независимо ни от чего. Практика показывает, что в 3 из 4 случаев обратившиеся правы. И 70-75% ущемленных в правах потом все-таки получают поддержку - средства сразу находятся. А тихо сидеть и молча ждать - не путь к спасению. Нужно активнее отстаивать свои права, но, разумеется, делать это обоснованно.
- Возможно ли все-таки победить рак в наше время?
Это не приговор, это хроническое заболевание - такое же, как диабет. С учетом имеющихся сегодня технологий, если вовремя диагностировать и правильно лечить, человека можно поддерживать в стадии стойкой ремиссии очень долго.
Но ни в коем случае не надо слушать тех, кто предлагает нетрадиционные методы лечения. Очень важно не терять разум и в первую очередь обращаться к врачу.